O sentido de realização de filhos com deficiência intelectual

9º trecho do artigo de Nancy Breitenbach sobre Pesquisa Mundial realizada sobre famílias
que têm um filho com deficiência intelectual ( em inglês intitulado: The sense of achievement)
Traduzido do inglês e digitado por
Maria Amelia Vampré Xavier
Diretora para Assuntos Internacionais da Federação Nacional das APAEs
APAE SP Relações Internacionais / Instituto APAE
Assessora Especial de Comunicação de Inclusion InterAmericana
Assessora da Vice Presidência de Inclusion InterAmericana/Brasil
Grupo de Informações da Rebraf
em 26 de janeiro, 2002

Continuemos a refletir juntos no excelente trabalho de Nancy Breitenbach sobre a família. Todos nós, pais e outros familiares de pessoas com deficiência intelectual, nos sentimos representados nestas reflexões.

Vamos a ele, pois:

Se a sociedade espera que as famílias que têm filhos deficientes intelectuais sejam vítimas (para não dizer pecadoras) e cria mecanismos que as mantém exauridas e oprimidas, quem irá ajudá-las a readquirir uma imagem positiva delas mesmas e seu sentido de auto respeito? Quem inocentará os pais e os irmãos, dizendo-lhes que a deficiência ou descapacidade intelectual não é uma falha trágica em seu pano de fundo essencial, que não devem ser consideradas culpadas pelo que lhes aconteceu e que, não levando em conta a forma pela qual são julgadas pelos outros, têm forças e irão enfrentar as coisas? A resposta é: terceiros nas mesmas condições, que passaram por idênticos sofrimentos.

As famílias têm andado apoiando umas às outras desde que o mundo é mundo. Os pais de filhos com deficiência intelectual sempre têm conversado com outros pais, porque, ao fazer isso, dão se conta de que nem estão sozinhos naquilo que estão enfrentando nem estão sozinhos para fazer isso.

Os pais de diversos filhos nessas condições formaram um grupo de auto ajuda, e estamos tentando ajudar uns aos outros mesmo que um pouco.
Família Murthy, Índia

Os grupos de auto ajuda fornecem informações preciosas, um espaço para a expressão de sentimentos acerca de se criar um filho com deficiência intelectual, apoio prático e moral, um remédio para o isolamento social encontrado em outros lugares. Os grupos também encorajam sentimento de orgulho e um sentido real de realização, já que os membros mais velhos são uma prova viva do que pode ser alcançado dentro do espaço de um único período de vida. Os grupos dirigidos por pais encorajam e glorificam o amadorismo no sentido mais amplo da palavra: são compostos de pessoas que se auto construíram e que têm amor verdadeiro pelos filhos.

Muitas descrições de pais que têm filhos com deficiências intelectuais, escritas por profissionais, deixam a impressão de que estes pais são ( parafraseando Winnicott) "insuficientemente bons ". Porém, diferentemente de profissionais que optaram por esta vocação e receberam o treinamento necessário para realizar as exigências da tarefa, os pais que têm filhos com deficiência não escolheram este sofrimento, nem foram preparados para ele. Muito raramente esses pais se beneficiam de qualquer tipo de aviso antecipado e como uma mãe do país de Gales descreveu "os pais se chocaram com o chão em alta velocidade". A despeito do elemento surpresa, dentro do mínimo espaço de tempo imaginável muitos pais desenvolvem excepcional sentido de direção, bem como as capacidades exigidas. Tudo isto é feito sem o benefício de treinamento formal.

Em conjunto os pais são pessoas comuns que se encontram em situações excepcionais, forçados a avançar muito além do que normalmente se espera de um pai. Para fazer isso, os pais recorrem a recursos nunca imaginados dentro deles mesmos e se estendem também para estranhos, estabelecendo para si mesmos metas que nunca teriam sequer considerado de outra forma. Os pais crescem e se transformam.

Alguns pais atingem níveis de competência que igualam, e até mesmo superam, os dos profissionais. Obrigados a funcionar dentro de sistemas complicados de bem estar social, os pais freqüentemente se vêem conhecendo as regras do jogo melhor do que aqueles que gerenciam o jogo.
Alguns pais realizam estudos profissionais a fim de, eles próprios, poderem atender as necessidades do filho.

Aprendi a dirigir a fim de poder levá-la à aula particular. Comecei um curso de psicologia e fono- audiologia a fim de poder ajudar minha filha.
Mãe - família de Helen, Bélgica

Outros pais inventam técnicas e equipamento especiais, criam serviços onde nada existe, aprendem a gerenciar empresas importantes sem fins lucrativos; organizam eventos a nível local, regional e nacional, até mesmo a nível internacional. Alguns deles desenvolvem habilidades como defensores políticos e sociais, estabelecem comunicação com membros de universidades e filósofos, até mesmo acabam lidando com o governo e com membros do poder público como amigos próximos. Para um punhado dos pais, a escala de realizações em defesa de seus filhos ultrapassa qualquer coisa que alguém jamais poderia ter imaginado: dar um salto de uma existência de cidade pequena para se expressar junto à Comissão de Desenvolvimento Social das Nações Unidas.

Para qualquer outro pai, tais realizações seriam consideradas carreiras excepcionais. Será que aos pais de filhos com deficiência intelectual também é concedido igual reconhecimento? 

Fonte: Sentidos